czy współczesna genetyka to nowa eugenika?

w najściślejszym znaczeniu pytanie, czy diagnoza prenatalna jest eugeniką, przekłada się na kolejne pytanie: czy diagnoza prenatalna ma na celu zapewnienie narodzin dobrze urodzonych dzieci? Odpowiedź jest całkiem prosta: tak, rzeczywiście ma na celu zapewnienie narodzin dobrze urodzonych dzieci! Jeśli jednak przejdziemy do szerszej koncepcji eugeniki jako dążenia do poprawy cech genetycznych populacji, odpowiedź jest zdecydowanie nie! Populacje i pule genów nie są problemem.

tyle jeśli chodzi o definicje! Możemy wtedy zapytać, czy diagnoza prenatalna opiera się na podstawowych założeniach leżących u podstaw eugeniki przeszłości—niesprawdzonych mechanizmach genetycznych i determinizmie genetycznym. Jak obecnie praktykowane, odpowiedź ponownie brzmi nie.

jednak nie są to tak naprawdę najważniejsze pytania. Prawdziwym problemem jest to, czy obecnie praktykowana diagnoza prenatalna wykazuje cechy, które w przeszłości źle czyniły praktykę eugeniki: przymus i zniesienie wolności reprodukcyjnej, Kontrola Państwowa, dyskryminacja i rasizm, oczernianie i piętnowanie osób niepełnosprawnych oraz pozbawienie życia. Rozważmy każdą z nich po kolei, zaczynając od kwestii przymusu.

kilku komentatorów zasugerowało, że diagnoza prenatalna i selektywna aborcja podlegają różnym siłom, które są z natury przymusem. Ich obawy można podsumować w pięciu stwierdzeniach:

to, co jest rutyną, jest ze swej natury przymusem. Sam fakt, że diagnostyka prenatalna i badania przesiewowe są powszechnie dostępne, można uznać za sugerujący, że należy je stosować. 19

kontekst, w którym działają, uniemożliwia doradcom bycie naprawdę równym i bezstronnym przy ustalaniu możliwych opcji. Istnienie testu można uznać za wskazujące nie tylko na to, że należy go użyć, ale także na to, że należy unikać warunku, który jest poddawany kontroli lub badaniom. Dlatego też, nawet przy najlepszych intencjach, twierdzi się, że doradcy nie mogą naprawdę działać w sposób nie ukierunkowany, jeśli chodzi o pomoc potencjalnym rodzicom w podjęciu decyzji, czy badania powinny być w ogóle wykonane, lub, jeśli uzyskano niekorzystny wynik testu, czy ciąża powinna zostać przerwana. 3,20,21

nacisk na badanie wywierany jest przez tych, którzy oferują badania prenatalne, często dla własnych celów. Opiera się to na twierdzeniu, że uzasadnienie oferowania diagnostyki prenatalnej i badań przesiewowych jest nie tylko lub nawet rzeczywiście medyczne, ale także prawne—aby zapobiec potencjalnym pozwom o nadużycia. 4

w przypadku wykrycia nieprawidłowości płodu może wystąpić presja medyczna lub społeczna, aby przerwać ciążę. Chociaż presja ta może być czasami Jawna, u większości kobiet w ciąży z nieprawidłowymi płodami, jakikolwiek zewnętrzny nacisk na aborcję jest bardziej prawdopodobny w wyniku postrzeganej presji społecznej na posiadanie nieprawidłowych dzieci. 19,22,23

nawet przy braku presji zewnętrznej proces diagnostyki prenatalnej ma wewnętrzny impuls, który prowadzi do aborcji. Biorąc pod uwagę to, co zostało już powiedziane na temat istnienia i skuteczności badań prenatalnych, można łatwo zrozumieć twierdzenie, że „bardzo trudno jest wysiąść z kolejki górskiej po wejściu na pokład”. Z niewielkimi wyjątkami proces ten jest zwykle podejmowany z oczekiwaniem-dorozumianym, jeśli nie wyraźnym-że aborcja będzie prawdopodobnym wynikiem, jeśli zdiagnozowana zostanie nieprawidłowość płodu. 19

Podsumowując, chociaż nie ma twierdzenia, że kobiety są naprawdę zmuszane do poddania się diagnozie prenatalnej, nie sądzę, abyśmy mogli uniknąć faktu, że rzeczywiście działają siły, niektóre subtelne, a inne nie tak subtelne, które wywierają przymus w kierunku wykorzystania diagnozy prenatalnej i przerwania ciąży, jeśli wykryty zostanie nieprawidłowy płód—jakkolwiek to jest zdefiniowane—.

jak widać z tej listy, doradca genetyczny jest postrzegany jako odgrywający ważną rolę w procesie diagnozy prenatalnej, a jego zdolność do bycia neutralnym lub bezstronnym, zgodnie z aktualnym dogmatem, została zakwestionowana. To, co powinien robić doradca, jest oczywiście bardzo ważnym pytaniem.

przejdę teraz do drugiego negatywnego atrybutu praktyki eugeniki i zadam następujące pytanie: Jaka jest rola rządu w diagnostyce prenatalnej? Z wyjątkiem Chin i kilku innych krajów, rządy nie wydają się nakazywać diagnostyki prenatalnej i selektywnej aborcji. Niemniej jednak, rządy są bardzo w branży diagnostyki prenatalnej, i konieczne jest, aby rozważyć, dlaczego tak jest. Troy Duster bardzo starannie zamyka sprawę: kiedy państwo płaci za badania genetyczne, doradztwo i leczenie, staje się „stroną trzecią” w transakcji. Oto ostateczna wrodzona sprzeczność: Państwo nie może zarówno (a) nalegać, że takie programy kontroli zaburzeń genetycznych są zaprojektowane, aby pomóc jednostce, niezależnie od jego wyboru, a następnie (B) argumentować opłacalność wykorzystania usług na podstawie tego, że takie usługi, jak wykorzystywane w agregacie kosztować społeczeństwo mniej pieniędzy. 3 (p76)

ta sprzeczność, która bardzo mnie niepokoiła, a akapit nad tabelą z raportu na temat Kalifornijskiego programu triple marker screening jest przykładem tego, co mnie niepokoiło. 24 ” warto zastanowić się nad utraconymi możliwościami unikania wad wrodzonych….”A o jakich niewykorzystanych okazjach mówi się? Tabela jasno to wyjaśnia-są to liczby kobiet, które nie zdecydowały się przerwać ciąży po wykryciu nieprawidłowego płodu—około 50% z nieprawidłowościami chromosomowymi i 30% z wadą cewy nerwowej. Jednak Cunningham i Tompkinson 24 są prawdopodobnie poprawne w twierdzeniu, że analizy kosztów i korzyści usług genetycznych są prawdopodobnie tutaj pozostać, A New England Regional Genetics Group social and Ethical Concerns Committee 25 zgadza się. Dlatego byłoby dobrze, gdyby Ostrzeżenia tej grupy mogły być brane pod uwagę. Zwracają uwagę, że analizy kosztów i korzyści próbują przekształcić pozornie niewspółmierne jednostki (koszty i korzyści dla pacjentów, rodzin i społeczeństwa) wyłącznie na warunki pieniężne. W ten sposób mają kilka ograniczeń etycznych, w szczególności częste pomijanie lub nieodpowiednie ważenie kosztów i korzyści niemonetarnych oraz pomijanie kwestii sprawiedliwości i sprawiedliwości, ponieważ koszty i korzyści są sumowane we wszystkich zainteresowanych osobach. To ostatnie powoduje, że korzyści dla jednostek są porównywane z korzyściami dla społeczeństwa, sytuacja, która może nie być najbardziej etyczna, jeśli interesy społeczeństwa są uważane za najważniejsze. Genetyka, która zajmuje się analizą ryzyka i zmiennych wyników, jest uważana za” szczególnie oporną na dokładne i neutralne wartości ” analizy.

niemniej jednak, być może musimy spojrzeć na retorykę i zastanowić się, co można osiągnąć. Jeśli zgodzimy się, że dobrze jest dać przyszłym matkom możliwość poddania ich testom ciąż—jeśli tego naprawdę chcą, jeśli ich wybór jest w pełni świadomy i dobrowolny oraz jeśli w pełni zrozumieją skutki poddania się testom—być może będziemy mogli spojrzeć poza analizę kosztów i korzyści i zaakceptować prowadzone przez państwo programy badań przesiewowych na tej podstawie. JeĹ „li takie analizy sÄ … potrzebne do speĹ 'nienia wymagaĹ” rzÄ … dowej due diligence, to niech tak bÄ ™ dzie, ale nie wierzmy, ĹĽe to one naprawdÄ ™ siÄ ™ liczÄ….

pominę kwestię dyskryminacji, ponieważ nie uważam tego za poważny problem, chyba że w odwrotnym kontekście. Dyskryminacja polega na tym, że niektóre grupy etniczne odmawiają dostępu do prenatalnych usług diagnostycznych, a nie są zmuszane do ich poddania. Kolejne pytanie ma jednak ogromne znaczenie: czy diagnoza prenatalna oczernia i piętnuje osoby niepełnosprawne? Programy diagnostyki prenatalnej, jakkolwiek mogą być uzasadnione, wyraźnie mają na celu zapobieganie narodzinom dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Podobnie, nawet jeśli nie były one skierowane przeciwko określonym grupom rasowym lub etnicznym, negatywna Polityka eugeniczna była z pewnością skierowana do osób niepełnosprawnych, zwłaszcza tych związanych z upośledzeniem umysłowym i chorobami uważanymi za dziedziczne. Dlatego nietrudno jest zrozumieć, w jaki sposób diagnoza prenatalna była postrzegana jako sprzymierzająca się z eugenicznym oczernianiem osób niepełnosprawnych i jako sugerująca (zamiast otwarcie stwierdzać, jak to miało miejsce w wielu programach eugenicznych w przeszłości) kilka negatywnych rzeczy na temat osób niepełnosprawnych: że oni, a nie ich niepełnosprawność czy traktowanie przez społeczeństwo, są problemem 26; że są mniej pożądanymi członkami społeczeństwa, a zatem nie mają miejsca w naszym społeczeństwie 24,28; że niepełnosprawność jest z natury zła i że osoby niepełnosprawne prowadzą zniszczone, tragiczne życie 27; i że ich życie nie jest warte życia, a zatem nie powinno istnieć. 21,29

dlatego krytycy uważają, że nowa genetyka i stara eugenika nie różnią się zbytnio tym, że obie promują wykluczenie osób niepełnosprawnych, a nie włączenie. 14 oskarżenia przeciwko diagnostyce prenatalnej i poradnictwu genetycznemu opartemu na tych typach myślenia zostały wysunięte przez kilka grup osób z wrodzonymi chorobami , szczególnie przez osoby z karłowatością, rozszczepem kręgosłupa i głuchotą, a także przez szerszą społeczność praw osób niepełnosprawnych. Aby uzyskać prawdziwe poczucie, jak czuje się grupa osób niepełnosprawnych, powinniśmy przyjrzeć się oświadczeniu o pozycji w sprawie odkryć genetycznych w karłowatości opublikowanemu przez Little People of America (LPA) na ich stronie internetowej:

Jaki będzie wpływ identyfikacji genów powodujących karłowatość, nie tylko na nasze życie osobiste, ale także na to, jak społeczeństwo postrzega nas jako jednostki?… Niektórzy członkowie byli podekscytowani rozwojem, który doprowadził do zrozumienia przyczyny ich chorób, wraz z możliwością braku konieczności znoszenia ciąży skutkującej śmiercią niemowlęcia . Inni reagowali z obawą, że wiedza z testów genetycznych, takich jak te, zostanie wykorzystana do przerwania dotkniętych ciąż, a tym samym skorzystania z okazji do życia z dala od nas i naszych dzieci. 30

mali ludzie Ameryki mieli długą i pozytywną historię interakcji z genetyką medyczną. Nie można więc odczytać takiego stwierdzenia, nie wychodząc z wrażenia, że osoby niepełnosprawne są rzeczywiście głęboko zagrożone i dotknięte retoryką zwolenników diagnozy prenatalnej. Jednak to nie wszystko, co mówi oświadczenie:

wspólnym wątkiem podczas dyskusji było to, że my, jako krótkie osoby, jesteśmy produktywnymi członkami społeczeństwa, którzy muszą informować świat, że chociaż stoimy przed wyzwaniami, większość z nich dotyczy środowiska (podobnie jak w przypadku osób z innymi niepełnosprawnościami) i cenimy możliwość wniesienia wyjątkowej perspektywy na różnorodność naszego społeczeństwa. 30

Jeśli masz jakiekolwiek pytanie, że jest to ważna i bardzo emocjonalna kwestia, okładka z magazynu New York Times z 16 lutego 2003 z nagłówkiem ” Should I Have Been Killed at Birth? Sprawa mojego życia”, 31 powinno cię przekonać, że jest inaczej. Chociaż sam artykuł dotyczy debaty między filozofem z Princeton Peterem Singerem a autorką, Harriet McBryde Johnson, której zdjęcie na wózku inwalidzkim jest pokazane na okładce, nad eutanazją niepełnosprawnych noworodków, równie dobrze może być o diagnozie prenatalnej i aborcji.

wiele myślałem o argumentach, które są zawarte w krytyce praw osób niepełnosprawnych (streszczenie, patrz Appleyard 21). To myślenie zostało szczególnie skoncentrowane przez moje zaangażowanie w National Down Syndrome Society, które doprowadziło mnie do szerokiego kontaktu z wieloma osobami z zespołem Downa oraz z ich rodzicami i przyjaciółmi—nie w formalnej roli lekarza, nauczyciela i naukowca, ale jako ich adwokat i przyjaciel. W tej ostatniej roli byłem zmuszony spojrzeć na świat z ich punktu widzenia i zastanowić się, dlaczego tak niewygodnie było mi mówić o diagnostyce prenatalnej w ich obecności. Nie będę wdawać się w argumenty po obu stronach krytyki praw osób niepełnosprawnych. Niemniej jednak muszę powiedzieć, że chociaż nie akceptuję argumentów krytyki praw osób niepełnosprawnych, które mają zastosowanie do diagnozy prenatalnej, to jednak bardzo niepokoi mnie to, co mówi krytyka o postrzeganiu genetyków ludzkich i medycznych oraz o tym, co oni—o tym, co my—robimy. Lynn Gillam powiedziała to bardzo dobrze:

dla osób niepełnosprawnych, aby ktoś inny spojrzeć na ich życie z zewnątrz, i dokonać osądów o tym, jak satysfakcjonujące i jak szczęśliwi są, musi być głęboko obraźliwe … jednak… fakt, że praktyka jest obraźliwe dla niektórych części społeczności nie czyni go moralnie źle angażować się w to, lub sprawiają, że jest dyskryminujący dla mniejszości… to nie znaczy, że obraza lub psychologiczne cierpienie spowodowane osób niepełnosprawnych nie ma znaczenia. Z pewnością tak jest i istnieje dobry powód moralny, aby starać się unikać lub przynajmniej minimalizować takie skutki. 32

przejdę teraz do ostatniego pytania dotyczącego diagnostyki prenatalnej i eugeniki—czy diagnostyka prenatalna wiąże się z pozbawieniem życia? W rzeczywistości odpowiedź brzmi z pewnością tak. Niezależnie od tego, jaka teoria może odnosić się do diagnozy prenatalnej jako jedynie dostarczania informacji, diagnoza prenatalna i aborcja są ze sobą nierozerwalnie powiązane. Nie wdając się w argumenty za i przeciw, pogodziłem się z prawem rodziców do przerwania niechcianych ciąż. Niemniej jednak muszę przyznać, że Zgadzam się z Bryanem Appleyardem, że ” niezależnie od odczuć dotyczących aborcji, każdy musi się zgodzić, że nie jest to bardzo pozytywne osiągnięcie dla tej nowej formy medycyny.”21 (p129)

czy zatem diagnostyka prenatalna jest eugeniczna?

  • czy ma na celu zapewnienie narodzin dobrze urodzonych dzieci? Oczywiście, że tak!

  • czy ma na celu poprawę jakości genetycznych populacji? Wcale nie!

  • czy stosuje się do podstawowych założeń leżących u podstaw eugeniki przeszłości—do niesprawdzonych mechanizmów genetycznych czy do determinizmu genetycznego? Ponownie, odpowiedź brzmi nie.

czy diagnostyka prenatalna wykazuje cechy, które czyniły praktykę eugeniki błędną?

  • czy istnieje przymus i uchylenie wolności reprodukcyjnej? Powiedziałbym, że nie, ale jak już wcześniej wspomniałem, mogą istnieć elementy przymusu.

  • czy jest kontrola Państwowa? Ponownie, odpowiedź brzmi nie, ale Państwo—w dosłownym znaczeniu, państwa—wydaje się mieć żywotny interes w wyniku.

  • czy istnieje dyskryminacja i rasizm? Jeszcze raz, nie. Wydaje się, że nie są to poważne problemy, chyba że z punktu widzenia braku dostępu do usług, a nie nadmiernego wykorzystania.

  • czy jest oczernianie niepełnosprawnych? Powiedziałbym, że nie, ale jest wielu, którzy bardzo mocno uważają, że tak jest.

  • wreszcie diagnoza prenatalna? Diagnoza prenatalna może z pewnością prowadzić do aborcji i pozbawienia życia płodowego, ale nie, nie utożsamiam tego ani z eutanazją, ani z morderstwem.

tak więc, według najsurowszej definicji—”eugeniczny” jest utożsamiany z „dobrze urodzonym”-diagnoza prenatalna to eugenika. Ale nie dotyczy populacji, nie stosuje się do podstawowych założeń leżących u podstaw eugeniki z przeszłości i, jak obecnie praktykowana, nie wykazuje tak naprawdę cech, które czyniły praktykę eugeniki z natury błędną. Dlatego, z mojego punktu widzenia, diagnoza prenatalna jest, w najgorszym wypadku, eugeniką tylko z nazwy. Ale!!!… Ale, mam nadzieję, że wszyscy zgadzamy się, że jest jeszcze wiele do myślenia w odniesieniu do tego, co robimy teraz, a nawet więcej do myślenia w odniesieniu do tego, co możemy robić w przyszłości—o badaniach przesiewowych nosicieli przed ślubem, przedobjawowe badania genetyczne, diagnoza przedimplantacyjna, terapia genowa, i poszukiwanie genetycznych składników zachowania i inteligencji.

mój pogląd na to, w jaki sposób społeczność genetyczna powinna rozwiązać obawy społeczne dotyczące odrodzenia eugeniki, jest filozoficznie Bliski poglądowi wyrażonemu przez Harpera i Clarke we wstępie do ich bardzo wnikliwego i cennego tomu, Genetyki i społeczeństwa oraz praktyki klinicznej, który ukazał się w 1997 roku, i zakończę cytując ich komentarze na ten temat:

…kwestionująca i krytyczna postawa, zarówno w odniesieniu do nowych rozwiązań, jak i do ustalonych koncepcji, jest ważna i konieczna w dziedzinie takiej jak genetyka medyczna, która nieuchronnie wpływa na tak wiele kontrowersyjnych obszarów… jest tym bardziej powód, aby zachować krytyczną postawę w świetle katastrofalnych nadużyć, które zostały już przeprowadzone w imię genetyki przez profesjonalistów i cały system społeczny w przeszłości…

musimy utrzymać naszą świadomość tych przeszłych nadużyć i zachować czujność, że nowe rozwiązania nie są nadużywane w przyszłości … czujemy, że że jest o wiele zdrowsze dla tego pytania pochodzą z wewnątrz społeczności genetyki, a nie dla tych w dziedzinie, aby „zamknąć szeregi” przed zewnętrzną krytyką. 20 (p3)

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.