a modern genetika az új eugenika?

a legszigorúbb értelemben az a kérdés, hogy a prenatális diagnózis eugenika-e, egy másik kérdésre fordul: a prenatális diagnózis célja a jól született gyermekek születésének biztosítása? A válasz meglehetősen egyenes: igen, valóban arra törekszik, hogy biztosítsa a jól született gyermekek születését! Ha azonban az eugenika tágabb felfogására megyünk, mint a populációk genetikai tulajdonságainak javítására, akkor a válasz egyértelműen nem! A populációk és a génállományok nem a lényeg.

ennyit a definíciókról! Ezután megkérdezhetjük, hogy a prenatális diagnózis a múltbeli eugenika alapfeltevésein alapul—e-a nem bizonyított genetikai mechanizmusok és a genetikai determinizmus. A jelenlegi gyakorlat szerint a válasz ismét nem.

Ezek azonban nem igazán a legfontosabb kérdések. Az igazi kérdés az, hogy a jelenleg gyakorolt prenatális diagnózis megmutatja-e azokat a tulajdonságokat, amelyek az eugenika gyakorlatát a múltban tévessé tették: a reproduktív szabadság kényszerítése és megszüntetése, az állami ellenőrzés, a diszkrimináció és a rasszizmus, a fogyatékkal élők becsmérlése és megbélyegzése, valamint az élet megfosztása. Tekintsük ezeket egymás után, kezdve a kényszer kérdésével.

Több kommentátor azt javasolta, hogy a prenatális diagnózis és a szelektív abortusz különféle kényszerítő erőknek vannak kitéve. Aggodalmaikat öt állításban lehet összefoglalni:

a rutin természeténél fogva kényszerítő. Az a tény, hogy a prenatális diagnózis és a szűrés széles körben elérhető, azt jelentheti, hogy ezeket fel kell használni. 19

a kontextus, amelyben működnek, megakadályozza, hogy a tanácsadók valóban egyenlőek és elfogulatlanok legyenek a lehetséges lehetőségek meghatározásakor. A vizsgálat megléte úgy tekinthető, hogy nemcsak azt jelenti, hogy azt használni kell, hanem azt is, hogy az átvilágítás vagy a vizsgálat olyan állapot, amelyet el kell kerülni. Ebből adódóan, még a legjobb szándékkal is, azt állítják, a tanácsadók nem tudnak valóban nem közvetlen módon cselekedni, amikor a potenciális szülőknek segítenek eldönteni, hogy egyáltalán el kell-e végezni a tesztet, vagy, ha kedvezőtlen vizsgálati eredményt érnek el, hogy a terhességet meg kell-e szüntetni. 3,20,21

a vizsgálandó nyomást azok gyakorolják, akik prenatális teszteket kínálnak, gyakran saját céljaikra. Ez azon az állításon alapul, hogy a prenatális diagnózis és szűrés felajánlásának indoka nemcsak vagy akár valóban orvosi, hanem jogi is—a potenciális műhiba-perek elhárítására. 4

ha magzati rendellenességet észlelnek, orvosi vagy társadalmi nyomás nehezedhet a terhesség megszakítására. Bár ez a nyomás néha nyilvánvaló lehet, a legtöbb abnormális magzatú terhes nő esetében az abortuszra gyakorolt bármilyen külső nyomás nagyobb valószínűséggel az abnormális csecsemőkkel szembeni észlelt társadalmi nyomás eredménye. 19,22,23

még külső nyomás hiányában is a prenatális diagnózis folyamatának belső lendülete van, amely az abortusz felé vezet. Tekintettel arra, amit már elmondtak arról, hogy mit jelent a prenatális tesztek létezése és teljesítménye, könnyen érthető az az állítás, miszerint “nagyon nehéz leszállni a hullámvasútról, miután elindult”. Kisebb kivételekkel, a folyamatot általában azzal az elvárással hajtják végre—implicit, ha nem explicit—, hogy az abortusz lesz a valószínű eredmény, ha magzati rendellenességet diagnosztizálnak. 19

összegezve tehát, bár nincs olyan állítás, hogy a nőket valóban prenatális diagnózisra kényszerítik, nem hiszem, hogy elkerülhetjük azt a tényt, hogy valóban vannak olyan erők, amelyek működnek, némelyek finomak, mások pedig nem annyira finomak, amelyek kényszerítő erőt fejtenek ki a prenatális diagnózis és a terhesség megszüntetése érdekében, ha rendellenes magzatot észlelnek—bár ez meg van határozva—.

amint ebből a listából látható, a genetikai tanácsadót úgy tekintik, mint aki jelentős szerepet játszik a prenatális diagnózis folyamatában, és megkérdőjelezték a semlegesség vagy pártatlanság képességét, amint azt a jelenlegi dogma megköveteli. Természetesen az, hogy a tanácsadónak mit kell tennie, nagyon fontos kérdés.

most az eugenikai gyakorlat második negatív tulajdonságához fordulok, és felteszem a következő kérdést: Mi a kormány szerepe a prenatális diagnózisban? Kína és néhány más ország kivételével úgy tűnik, hogy a kormányok nem írják elő a prenatális diagnózist és a szelektív abortuszt. Ennek ellenére a kormányok nagyon foglalkoznak a prenatális diagnózissal, ezért meg kell vizsgálni, hogy miért van ez. Troy Duster nagyon szépen fogalmazza meg a kérdést: amikor az állam fizet a genetikai szűrésért, tanácsadásért és kezelésért, akkor a tranzakció “harmadik felévé” válik. Itt van a végső ellentmondás: az állam nem mindkét (a) ragaszkodnak ahhoz, hogy az ilyen genetikai rendellenesség ellenőrzési programok célja, hogy segítse az egyén, függetlenül attól, hogy ő választása, majd (b) azzal érvelnek, költséghatékonyság szolgáltatás igénybevétele azon az alapon, hogy az ilyen szolgáltatások, mint az összesített költség a nyilvánosság kevesebb pénzt. 3 (p76)

Ez az ellentmondás, amely egy kicsit nyugtalanított, és a kaliforniai hármas marker szűrési programról szóló jelentés fenti táblázata egy példa arra, hogy mi a helyzet. 24 ” hasznos elmélkedni a születési rendellenességek elkerülésének elmulasztott lehetőségeiről….”Milyen elszalasztott lehetőségekről beszélnek? A táblázat ezt egyértelművé teszi—ezek azok a nők száma, akik nem választották meg a terhesség megszakítását rendellenes magzat kimutatása után-összességében körülbelül 50% kromoszóma rendellenességgel, 30% pedig idegcső-hibával. Azonban Cunningham és Tompkinson 24 valószínűleg helyesen állítja, hogy a genetikai szolgáltatások költség-haszon elemzése valószínűleg itt marad, és a New England regionális genetikai Csoport társadalmi és etikai aggályok Bizottsága 25 egyetért. Ezért jó lenne, ha e csoport figyelmeztetéseit figyelembe lehetne venni. Rámutatnak arra, hogy a költség-haszon elemzések megkísérlik a látszólag összehasonlíthatatlan egységeket (a betegek, a családok és a társadalom költségei és előnyei) kizárólag pénzbeli kifejezésekre konvertálni. Ennek során számos etikai korlátjuk van, különösen a nem monetáris költségek és előnyök gyakori figyelmen kívül hagyása vagy nem megfelelő súlyozása, valamint a méltányosság és a méltányosság szempontjainak figyelmen kívül hagyása, mivel a költségeket és a hasznokat minden érintett személy összesíti. Ez utóbbi azt eredményezi, hogy az egyének előnyeit összehasonlítják a társadalom előnyeivel, ez a helyzet nem biztos, hogy a legetikusabb, ha a társadalom érdekeit elsődlegesnek tekintik. A genetika, amely a kockázatok és a változó eredmények elemzésével foglalkozik, “különösen ellenszegül a pontos és értéksemleges elemzésnek” tekinthető.

mindazonáltal talán túl kell tekintenünk a retorikán, és át kell gondolnunk, hogy mit lehet elérni. Ha egyetértünk abban, hogy jó lehetőséget adni a leendő anyáknak a terhességük tesztelésére—ha valóban ezt akarják, ha a választásuk valóban tájékozott és önkéntes, és ha teljes mértékben megértik a tesztelés következményeit—, akkor talán túl tudunk tekinteni a költség-haszon elemzéseken, és elfogadhatjuk az állami szűrővizsgálatokat ezen az alapon. Ha ilyen elemzésekre van szükség a kormányzati átvilágítás követelményeinek kielégítéséhez, hát legyen, de ne higgyük, hogy ezek az, ami igazán számít.

átugrom a diszkrimináció kérdését, mivel ezt nem látom nagy problémának, kivéve esetleg fordított összefüggésben. Ha létezik megkülönböztetés, az az, hogy bizonyos etnikai csoportoktól megtagadják a prenatális diagnosztikai szolgáltatásokhoz való hozzáférést, ahelyett, hogy arra kényszerítenék őket. A következő kérdés azonban rendkívül fontos: a prenatális diagnózis becsmérli és megbélyegzi-e a fogyatékkal élőket? A prenatális diagnosztikai programok, bár indokoltak lehetnek, egyértelműen célja a különféle fogyatékossággal élő gyermekek születésének megelőzése. Hasonlóképpen, még ha nem is konkrét faji vagy etnikai csoportok ellen irányultak, a negatív eugenikai politikák minden bizonnyal a fogyatékossággal élő személyeket célozták meg, különösen azokat, amelyek mentális retardációval és örökletes betegségekkel kapcsolatosak. Ezért nem nehéz megérteni, hogy a prenatális diagnózist úgy tekintették, mint amely a fogyatékkal élők eugenikus becsmérlésével egyesül, és amely (ahelyett, hogy nyíltan kijelentené, mint a múlt számos eugenikus programja) számos negatív dolgot jelent a fogyatékkal élőkkel kapcsolatban: hogy ők, nem pedig a fogyatékosságuk vagy a társadalom általi kezelésük a probléma 26; hogy kevésbé kívánatos tagjai a társadalomnak, és így nincs helyük a társadalmunkban 24,28; hogy a fogyatékosság eredendően rossz, és hogy a fogyatékkal élők szomorú, tragikus életet élnek 27; és hogy az életüket nem érdemes élni, ezért nem kell létezniük. 21,29

ezért a kritikusok úgy vélik, hogy az új genetika és a régi eugenika nem nagyon különbözik egymástól, mivel mindkettő inkább a fogyatékkal élők kizárását, mint a befogadást támogatja. 14 Az ilyen típusú gondolkodáson alapuló prenatális diagnózis és genetikai tanácsadás elleni vádakat számos veleszületett betegségben szenvedő embercsoport , különösen a törpeség, a spina bifida és a süketség, valamint a tágabb fogyatékossági jogok közössége terjesztette elő. Ahhoz, hogy valódi képet kapjunk arról, hogy a fogyatékkal élők egy csoportja hogyan érzi magát, meg kell vizsgálnunk a törpeség genetikai felfedezéseiről szóló állásfoglalást, amelyet az Amerikai kis emberek (LPA) tettek közzé a weboldalukon:

milyen hatással lesz a törpeséget okozó gének azonosítása nemcsak a személyes életünkre, hanem arra is, hogy a társadalom hogyan tekint ránk, mint egyénekre?… Néhány tagot izgatottak voltak azok a fejlemények, amelyek állapotuk okának megértéséhez vezettek, valamint annak lehetősége, hogy nem kell elviselniük a csecsemő halálát okozó terhességet . Mások azzal a félelemmel reagáltak, hogy az ilyen genetikai tesztekből származó ismereteket felhasználják az érintett terhességek megszüntetésére, és ezért megragadják az élet lehetőségét magunktól és gyermekeinktől. 30

Amerika kis embereinek hosszú és pozitív története volt az orvosi genetikával való kölcsönhatásban. Ezért nem lehet elolvasni egy ilyen nyilatkozatot anélkül, hogy ne tűnne el az az érzés, hogy a fogyatékossággal élő személyeket valóban mélyen fenyegeti és befolyásolja a prenatális diagnózis híveinek retorikája. Ez azonban nem minden, amit a nyilatkozat mond:

a megbeszélések során az volt a közös szál, hogy mi, alacsony termetű egyének, a társadalom produktív tagjai vagyunk, akiknek tájékoztatniuk kell a világot arról, hogy bár kihívásokkal nézünk szembe, többségük környezeti (mint más fogyatékossággal élő embereknél), és értékeljük a lehetőséget, hogy egyedülálló perspektívával járuljunk hozzá társadalmunk sokszínűségéhez. 30

ha van olyan kérdés a fejedben, hogy ez egy fontos és nagyon érzelmi kérdés, a borítót a New York Times magazin február 16, 2003 a főcím: “meg kellett volna ölni születéskor? Az életem esete, ” 31 meg kell győznie az ellenkezőjéről. Bár maga a cikk a Princetoni filozófus, Peter Singer és a szerző, Harriet McBryde Johnson közötti vitáról szól, akinek kerekesszékes képe látható a borítón, a fogyatékossággal élő újszülöttek eutanáziájáról, ugyanúgy a prenatális diagnózisról és az abortuszról is szólhatott volna.

sokat gondolkodtam azokról az érvekről, amelyeket a fogyatékossági jogok kritikája felölel (összefoglalásként lásd Appleyard 21). Ezt a gondolkodást különösen a Nemzeti Down-szindrómás társasággal való kapcsolatom fókuszálta, amely kiterjedt kapcsolatba hozott sok Down-szindrómás emberrel, szüleikkel és barátaikkal—nem orvos, tanár és kutató formális szerepében, hanem ügyvédjeiként és barátaiként. Ez utóbbi minőségében kénytelen voltam az ő szemszögükből nézni a világot, és elgondolkodni azon, hogy miért volt olyan kényelmetlen számomra a prenatális diagnózisról beszélni a jelenlétükben. Nem fogok belemenni a fogyatékossági jogok kritikájának mindkét oldalán kifejtett érvekbe. Mindazonáltal azt kell mondanom, hogy bár nem fogadom el a fogyatékossági jogok kritikájának érveit, mivel azok a prenatális diagnózisra vonatkoznak, mégis nagyon aggaszt, amit a kritika mond arról, hogy az emberi és orvosi genetikusokat hogyan érzékelik, és mit csinálnak ők—arról, amit mi csinálunk. Lynn Gillam nagyon jól mondta:

a fogyatékkal élők számára, ha valaki más kívülről nézi az életüket, és ítéletet hoz arról, hogy mennyire kielégítő és mennyire boldog, akkor mélyen sértőnek kell lennie… azonban… az a tény, hogy egy gyakorlat sértő a közösség egy része számára, nem teszi erkölcsileg rossznak, hogy részt vegyen benne, vagy hogy diszkriminatív legyen a kisebbséggel szemben… ez nem jelenti azt, hogy a fogyatékkal élőknek okozott bűncselekmény vagy pszichés szorongás nem számít. Természetesen igen, és jó erkölcsi okunk van arra, hogy megpróbáljuk elkerülni vagy legalábbis minimalizálni az ilyen hatásokat. 32

most a prenatális diagnózisra és az eugenikára vonatkozó utolsó kérdésre jutok—a prenatális diagnózis magában foglalja-e az élet megfosztását? A válasz, valós értelemben, minden bizonnyal igen. Bármi legyen is az elmélet a prenatális diagnózisról, mint pusztán információról, a prenatális diagnózis és az abortusz elválaszthatatlanul összekapcsolódnak. Anélkül, hogy belemennék a pro és kontra érvekbe, megbékéltem a szülők azon jogával, hogy megszakítsák a nem kívánt terhességeket. Mindazonáltal be kell vallanom, hogy egyetértek Bryan Appleyarddal abban, hogy “bármi is legyen az abortusz iránti érzés, mindenkinek egyet kell értenie abban, hogy ez nem jelent nagyon pozitív eredményt az új gyógyszerforma számára.”21 (p129)

tehát a prenatális diagnózis eugenika?

  • arra törekszik, hogy biztosítsa a jól született gyermekek születését? Igen, minden bizonnyal!

  • arra törekszik, hogy javítsa a populációk genetikai tulajdonságait? Nem, ez nem!

  • megfelel—e a múlt eugenikájának alapjául szolgáló alapvető feltételezéseknek-a nem bizonyított genetikai mechanizmusoknak vagy a genetikai determinizmusnak? Újra, a válasz nem.

a prenatális diagnózis megmutatja-e azokat a tulajdonságokat, amelyek az eugenika gyakorlatát eredendően tévessé tették?

  • van-e kényszerítés és a reprodukciós szabadság eltörlése? Azt mondanám, hogy nem, de ahogy korábban említettem, lehet, hogy kényszerítő elemek játszanak szerepet.

  • van-e állami ellenőrzés? Újra, a válasz nem, de úgy tűnik, hogy az államnak—szó szerinti értelemben, az államoknak—érdeke fűződik az eredményhez.

  • létezik-e diszkrimináció és rasszizmus? Ismétlem, nem. Ezek nem tűnnek jelentős kérdéseknek, kivéve talán a szolgáltatásokhoz való hozzáférés hiánya, nem pedig a túlzott felhasználás szempontjából.

  • van-e a fogyatékkal élők becsmérlése? Azt mondanám, hogy nem, de sokan vannak, akik nagyon erősen érzik, hogy igen.

  • végül a prenatális diagnózis gyilkosság? A prenatális diagnózis minden bizonnyal abortuszhoz és a magzati élet megfosztásához vezethet, de nem, ezt nem azonosítom sem eutanáziával, sem gyilkossággal.

tehát a legszigorúbb meghatározás szerint—az” eugenikus “a”jól született” -prenatális diagnózis az eugenika. De nem foglalkozik a populációkkal, nem tartja be a múlt eugenikájának alapjául szolgáló alapvető feltételezéseket, és a jelenlegi gyakorlat szerint nem igazán mutat olyan tulajdonságokat, amelyek az eugenika gyakorlatát eredendően tévessé tették. Ezért véleményem szerint a prenatális diagnózis a legrosszabb esetben csak az eugenika. De!!!… De remélem, hogy mindannyian egyetértünk abban, hogy még mindig sokat kell gondolkodnunk azzal kapcsolatban, amit most csinálunk, és még többet kell gondolkodnunk arról, hogy mit fogunk tenni a jövőben—a házasság előtti hordozó szűrésről, a tünetmentes genetikai tesztelésről, a preimplantációs diagnózisról, a génterápiáról, valamint a viselkedés és az intelligencia genetikai összetevőinek kereséséről.

nézetem arról, hogy a genetikai közösségnek hogyan kell kezelnie a közvélemény aggodalmát az eugenika újjáéledésével kapcsolatban, filozófiai szempontból meglehetősen közel áll ahhoz a nézethez, amelyet Harper és Clarke a nagyon éleslátó és értékes kötetük, a genetika és a társadalom és a klinikai gyakorlat bevezetésében fejezett ki, amely 1997-ben jelent meg, és zárásképpen idézem a témával kapcsolatos észrevételeiket:

…a kérdező és kritikus hozzáállás, mind az új fejleményekkel, mind a kialakult fogalmakkal szemben fontos és szükséges egy olyan területen, mint az orvosi genetika, amely elkerülhetetlenül sok ellentmondásos területet érint… annál is inkább indokolt fenntartani a kritikus hozzáállást azon katasztrofális visszaélések fényében, amelyeket a genetika nevében a szakemberek és egy egész társadalmi rendszer már a múltban végrehajtott…

életben kell tartanunk a múltbeli visszaélések tudatosságát, és éberségünket fenn kell tartanunk, hogy az új fejleményeket a jövőben nem használják vissza… úgy érezzük, hogy az új fejlesztéseket nem használják vissza a jövőben … úgy érezzük, hogy a sokkal egészségesebb, ha ez a kérdés a genetikai közösségből származik, nem pedig a terepen lévők számára, hogy a külső kritikával szemben ‘bezárják a sorokat’. 20 (p3)

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.