La douleur menstruelle peut être « presque aussi grave qu’une crise cardiaque. »Pourquoi ne cherchons-nous pas comment le traiter?

Il est temps de parler des douleurs menstruelles. Chaque mois, chaque femme que vous connaissez qui est pré-ménopause et post-puberté saigne de son vagin. Les périodes sont l’un des faits les plus fondamentaux de la vie. Toute délicatesse autour du sujet est à la fois ridicule et nuisible, car trop de femmes souffrent en silence, grimaçant à travers l’agonie qu’elles vivent avec leurs règles.

C’est vrai — l’agonie. Pas de douleurs, d’inconfort ou de grognement, mais une douleur très grave. La dysménorrhée, terme clinique désignant les menstruations douloureuses, interfère avec la vie quotidienne d’environ une femme sur cinq, selon l’Académie américaine des médecins de famille. Et pourtant, il y a remarquablement peu de recherches sur la maladie, disent les experts, et trop de médecins sont dédaigneux lorsqu’ils présentent les symptômes.

Frank Tu, directeur de la douleur gynécologique au NorthShore University HealthSystem, dit à Quartz que certains médecins apprennent que l’ibuprofène « devrait être assez bon. »De toute évidence, ce n’est pas une réponse adéquate à une douleur aussi intense. Quelle est la gravité? John Guillebaud, professeur de santé reproductive à l’University College de Londres, explique à Quartz que les patients ont décrit la douleur des crampes comme « presque aussi grave qu’une crise cardiaque. »

Au cours des deux dernières années, mes douleurs menstruelles sont devenues aussi sévères qu’un disque glissé. Je parle par expérience, ayant eu deux disques glissés dans ma vie, et les médecins étaient tellement convaincus que j’en avais un troisième que j’ai été référé pour une IRM. Chaque mois, je passais des heures allongée sur le sol, incapable de bouger, et je pleurais littéralement d’agonie. Mes muscles de la hanche et du dos ont pris des spasmes, de sorte que mon corps était tordu en contorsion en forme de S chaque fois que je me tenais debout – une condition qui n’a pas disparu lorsque mon saignement a cessé, mais qui a dû être traitée avec des visites chez un physiothérapeute toutes les quatre semaines.

Avant de passer mon IRM, j’ai dit à mon médecin traitant que la douleur semblait être déclenchée par mes règles. Il ne pensait pas que cela était pertinent et a ignoré le commentaire. Plus tard, lorsque les analyses ont montré que mes disques étaient en place, le spécialiste a déclaré que ma douleur était probablement due à une inflammation nerveuse — juste une de ces choses douloureuses que quelqu’un avec mes antécédents souffrirait probablement de temps en temps. Encore une fois, ses yeux se sont tournés vers le côté et il a agité ses mains avec dédain lorsque j’ai demandé si cela pouvait être connecté à mon cycle menstruel.

La prochaine étape était le gynécologue, qui m’a fait une échographie, m’a dit que tout semblait normal et, après un rendez-vous de suivi lorsque j’ai dit que j’avais toujours mal, m’a suggéré de prendre le contrôle des naissances sans interruption (l’idée étant que j’arrêterais complètement d’avoir des règles). Quand j’ai posé des questions sur les risques, elle m’a dit que cela pourrait entraîner des caillots sanguins et un risque accru de cancer du sein — mais qu’une femme sur huit contracte de toute façon un cancer du sein, alors je ne devrais pas m’inquiéter outre mesure.

Il s’avère que la prise continue de la pilule n’arrête pas complètement les règles, ni la douleur qui l’accompagne. Et au cours de la recherche de cet article et de la discussion avec des médecins, j’ai réalisé que j’avais tous les symptômes de l’endométriose — une affection qui ne peut pas être diagnostiquée par échographie, mais uniquement par laparoscopie chirurgicale (plus à ce sujet plus tard).

Pour l’instant, sans diagnostic officiel, ma douleur mensuelle est quelque chose d’un mystère. Mais une fois que j’ai commencé à parler de douleurs menstruelles, j’ai appris que je ne suis pas le seul à supporter cet inconfort et cette confusion. Environ une demi-douzaine d’amis m’ont dit qu’ils avaient vécu des expériences tout aussi frustrantes — qu’ils avaient été poussés indéfiniment sur le contrôle des naissances, qu’on leur avait prescrit du Prozac pour faire face à leurs épisodes mensuels de dépression, souffraient de migraines et même de vomissements chaque fois qu’ils avaient leurs règles. Les symptômes étaient divers, mais ces histoires avaient toutes une chose en commun: personne ne semblait capable d’obtenir des réponses claires de leurs médecins.

Les conditions médicales liées à la douleur des règles

Il existe deux causes principales de douleur des règles: la dysménorrhée primaire et l’endométriose. Le premier est simplement des règles douloureuses, sans explication médicale certaine, qui ont tendance à affecter les femmes dès qu’elles commencent leurs règles. Mais la distinction entre les deux conditions n’est pas claire, car de nombreuses femmes souffrant de dysménorrhée peuvent présenter une endométriose non diagnostiquée. On estime que si 20% des femmes ont le premier, environ 10% des femmes qui ovulent aux États-Unis souffrent d’endométriose, et il faut en moyenne 10 ans pour obtenir un diagnostic précis.

L’endométriose survient lorsque le tissu semblable à celui qui tapisse l’utérus se développe sur d’autres zones, généralement dans le bassin, telles que les trompes de Fallope et les ovaires. Ce tissu a également été trouvé sur la vessie et les intestins, et dans de rares cas, même dans les poumons et le cerveau. Le corps réagit à ces lésions avec une inflammation et une tentative de le recouvrir de tissu cicatriciel, et l’un des symptômes les plus courants est des crampes menstruelles sévères. Non traitée, elle peut causer l’infertilité. Et pourtant, il y a une confusion importante au sujet de l’endométriose — les causes, pourquoi certaines femmes sont prédisposées à la maladie, s’il y a une composante génétique.

Pendant ce temps, les raisons médicales de la dysménorrhée primaire sont largement inconnues. Guillebaud dit que la douleur est en partie causée par des crampes utérines, tandis que Tu dit qu’une combinaison de traitement sensoriel, d’inflammation utérine locale et de problèmes de flux sanguin utérin entrent également en jeu. On ne comprend pas bien pourquoi certaines personnes souffrent plus que d’autres. ”C’est une question à un million de dollars que nous ne comprenons pas vraiment », explique à Quartz Richard Legro, MD, du Penn State College of Medicine.

Les traitements existants et le manque de recherche

Malgré le grand nombre de femmes qui souffrent de crampes sévères, les traitements existants sont limités. Pour l’endométriose et la dysménorrhée, les patients peuvent atténuer les symptômes en prenant des analgésiques comme l’ibuprofène, en utilisant la pilule comme contraception, ce qui tend à réduire le flux de la période, ou en insérant un système intra-utérin tel qu’un Mirena.

Si l’endométriose cause des problèmes d’infertilité, les patients peuvent subir une intervention chirurgicale pour déplacer le tissu supplémentaire – bien qu’il puisse très bien revenir. Les symptômes varient énormément d’un patient à l’autre, et si les traitements moins invasifs n’offrent aucun soulagement, une hystérectomie est une autre option.  » C’est beaucoup trop exagéré pour beaucoup de femmes ”, dit Guillebaud. « Mais c’est là à la fin en dernier recours et certaines personnes doivent en fait le faire. »Mais même une hystérectomie n’est pas un remède complet, et la douleur peut persister.

Comme l’endométriose peut nuire à la fertilité, il y a plus de recherches à ce sujet que sur la dysménorrhée primaire (bien qu’il n’y ait guère d’abondance de recherches sur l’un ou l’autre). Pour les deux conditions, les médecins ne sont pas clairs sur les déclencheurs, les meilleurs traitements possibles et pourquoi cela affecte certaines femmes mais pas d’autres.

L’expérience de Legro est instructive. Grâce à une subvention précédente, lui et ses collègues chercheurs ont découvert que le sildénafil (également connu sous le nom de Viagra) peut être utilisé pour traiter la dysménorrhée. « Nous avons publié nos résultats dans un journal OB-GYN à fort impact et nous pensons que nous avons apporté une contribution majeure au traitement que les praticiens de tous les jours pourraient utiliser”, dit-il.

Cependant, avant qu’il puisse être approuvé comme traitement, beaucoup plus de recherches sont nécessaires. Par exemple, Legro veut examiner les spécificités de l’utilisation du sildénafil comme traitement — la bonne dose, qu’il soit pris par voie vaginale ou orale, que se passe-t-il s’il est utilisé sur plusieurs cycles menstruels. Pourtant, personne ne financera la recherche. « J’ai postulé trois ou quatre fois, mais cela est toujours rejeté », dit-il. « Je pense que l’essentiel est que personne ne pense que les crampes menstruelles sont un problème de santé publique important. »

Une culture du silence

Clairement, les options de traitement sont loin d’être idéales. Mais puisque les règles sont une condition qui n’affecte que les femmes, on ne leur accorde tout simplement pas l’attention qu’elles méritent. « Les hommes ne l’obtiennent pas et il n’a pas reçu la centralité qu’il devrait avoir. Je crois que c’est quelque chose qui devrait être pris en charge, comme toute autre chose en médecine ”, dit Guillebaud. De plus, les symptômes peuvent s’estomper après l’accouchement (bien que, encore une fois, personne ne sache exactement pourquoi). Comme « mère nature » peut résoudre le problème, peut-être que les chercheurs qui « veulent se faire un nom” ne le considèrent pas comme un domaine suffisamment important pour faire de la recherche, dit-il.

Cette indifférence peut se répercuter sur les médecins en exercice, qui ne sont pas toujours prêts à prendre au sérieux les problèmes de douleurs menstruelles. Guillebaud ajoute:

« Je pense que cela arrive avec les deux sexes de docteur. D’une part, les hommes ne souffrent pas de la douleur et sous-estiment combien elle est ou peut être chez certaines femmes. Mais je pense que certaines femmes médecins peuvent être un peu antipathiques parce qu’elles ne l’obtiennent pas elles-mêmes ou si elles l’obtiennent, elles se disent: « Eh bien, je peux vivre avec, mon patient aussi.’ »

Il peut ne pas mettre la vie en danger, mais la douleur menstruelle est une affection douloureuse qui interfère avec la vie quotidienne. Alors pourquoi est-il largement négligé par l’établissement médical?

« Nous devons en parler à Oprah et à la télévision nationale. »

Legro dit que sans un lobby défendant la nécessité de la recherche, les chercheurs ne commenceront pas à prêter plus d’attention à la condition. Il souligne que la discussion publique sur la douleur menstruelle est largement gardée secrète. Par exemple, il dit qu’aux États-Unis, plusieurs chaînes d’information hésitent à utiliser les mots « vagin” ou « saignements menstruels”, ce qui rend pratiquement impossible de discuter des règles douloureuses.

 » Nous vivons dans un pays qui ne veut pas vraiment faire face à ces troubles parce qu’ils nous font penser au sexe, à l’avortement, aux embryons et à toutes ces ” mauvaises  » choses « , explique Legro. À en juger par les options de traitement et les connaissances médicales dans le monde entier, d’autres pays n’ont pas de réaction beaucoup plus raisonnable.

La solution, ajoute-t-il, est que les femmes qui souffrent de douleurs menstruelles sortent du placard. La douleur menstruelle affecte des millions de femmes et il faut en parler. « Nous devons en parler à Oprah et à la télévision nationale », dit-il. « Il ne faut pas avoir honte de cela, c’est un trouble courant et il ne faut pas l’ignorer. »

Donc, si vos règles provoquent des douleurs, ne grimacez pas et ne les supportez pas: Informez-le à votre médecin, à vos amis, à vos collègues. Nous devons parler de la douleur menstruelle assez longtemps et assez fort pour que les médecins fassent enfin quelque chose à ce sujet.

Correction (Fév. 18): Une version antérieure de cet article citait John Guillebaud comme disant que la douleur menstruelle peut être « aussi grave qu’une crise cardiaque”, alors qu’en fait il a dit qu’elle peut être « presque aussi grave.”

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